Caro Ospedale,
tu mi hai salvato la vita,
trasformi un malato in un uomo sano
come una margherita.

Mi piaci un mondo perché
per le persone che hanno malattie
C’è sempre qualcuno che li cura,
li salva,
gli fa compagnia
e soprattutto gli vuole bene.

 Claudia (9 anni)
(tratto da “Tutti bravi” Raffaello Cortina Ed. 1998)

              

A seguito del Progetto di ricerca

Ministero della Sanità

ICS 060.1- RF 99.76

“Formalizzazione della carta dei diritti del bambino in ospedale  e identificazione dei criteri di valutazione del rispetto dei diritti enunciati”

il 10 dicembre 2001 è stata attivata

 

LA CARTA DEI DIRITTI DEI BAMBINI IN OSPEDALE

 

            Articolo 1 Ho diritto di stare il meglio possibile

Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.

L’ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la gravidanza e il parto.

Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all’interno del nucleo familiare e promuove l’allattamento al seno.

L’Ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento alla nutrizione, all’igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti e delle malattie.

 

            Articolo 2 Ho diritto di ricevere cure, affetto, rispetto

Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”.

L’assistenza del personale si esprime oltre che nella “cura” anche “nel prendersi cura” delle condizioni generali del bambino  e del suo contesto di vita.

Il personale opererà integrandosi  con altre strutture sanitarie, educative e sociali, competenti sul territorio.

 

            Articolo 3 “  Ho diritto di ricevere le cure e le medicine migliori

Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e assistenza.

Tutto il personale dell’Ospedale, in base alle proprie specifiche responsabilità, funzioni e attribuzioni, si adopererà per attribuire al bambino e alla famiglia il miglior livello di cure e assistenza, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale  in rapporto allo sviluppo tecnico-scientifico. Il bambino ha diritto ad essere ricoverato in zone a lui dedicate  e architettonicamente adeguate e ad essere accudito/assistito da personale formato nell’area pediatrica. Il ricorso all’ospedalizzazione è limitato solo alle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro modo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti i day-hospital, i day-surgery e l’assistenza domiciliare.

Nel caso in cui le risorse dell’Ospedale non consentano di far fronte alle esigenze del bambino, è dovere dei sanitari indirizzare  la famiglia presso altre strutture che offrano maggiori garanzie di cura e di assistenza.

 

            Articolo 4 Devo essere chiamato per nome

Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al  rispetto della propria fede religiosa.

Il personale ha il dovere di identificare il bambino con il Suo nome in tutte le circostanza legate alla Sua permanenza in ambiente ospedaliero, e di non sostituire il nome con termini che rimandino alla sua patologia, al numero di letto, ecc.

  

            Articolo 5 Posso avere uno spazio tutto per me quando è possibile

Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy. 

Il personale dell’Ospedale garantisce il rispetto del pudore e della riservatezza di cui hanno bisogno i bambini e i loro familiari. Una particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze degli adolescenti.

Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto professionale, il trattamento dei dati “sensibili” e conforme a quanto disposto dalla normativa vigente.

 

            Articolo 6 Posso avere vicino le persone a cui voglio bene

Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale.

Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento.

Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione.

Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive, espressive ed educative, ed in particolare la continuità delle relazioni familiari.

L’Ospedale offre la possibilità di un contatto diretto e continuativo madre-neonato (rooming-in) al fine di favorirne il reciproco attaccamento.

La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura.

Sarà garantita la permanenza di un familiare, o di un’altra figura di riferimento, anche nei servizi di cure intensive e nelle situazioni assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi, compatibilmente con le esigenze cliniche.

Un numero maggiore di visitatori al di fuori degli orari definiti,  è subordinato alle condizioni del bambino, alle caratteristiche del reparto/servizio e soprattutto al rispetto della privacy di tutti i ricoverati.

Viene favorito il collegamento  con i servizi socio-educativi del territorio e il coinvolgimento con le associazioni di volontariato riconosciute in conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare in situazione di “abbandono”  o di temporanea difficoltà  del nucleo familiare.

Il bambino può decidere di tenere con se i propri giochi, il proprio vestiario e qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo e l’altrui programma di cure.

In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la continuità del suo percorso educativo-scolastico.

 

            Articolo 7 "Ho diritto di sapere che malattia ho"

Il bambino ha il diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un  linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.

Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione.

Lo spazio per l’ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei andranno sempre ricercati. Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini.

Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana, l’Ospedale attiva rapporti con le Associazioni di volontariato, con i mediatori culturali, e/o con i Consolati di riferimento.

 

            Articolo 8 Posso dire se sono d’accordo sulle cure

Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano.

Un assenso/dissenso progressivamente consapevole  in rapporto alla maturazione del minore va sempre promosso e ricercato anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari.

Tenuto conto che il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno una informazione adeguata ed esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, va tuttavia considerato che il silenzio aumenta le paure.

E’ difficile pensare ad un assenso/dissenso informato prima dei sette anni. Successivamente quando il bambino esplora meglio  le proprie motivazioni e le confronta con ciò che gli atri dicono e fanno,  è concepibile un assenso/dissenso informato con quello dei genitori.

A partire dai dodici anni , si può credere in un assenso o dissenso progressivamente consapevole, perché anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti, riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte  al proprio progetto di vita.

Pertanto l’assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per una esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere al bambino quanto gli sta accadendo intorno.

E’ opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di comprendere o immaginare/pensare,

L’assenso/dissenso su atti concreti vicino alla sua esperienza farà nascere la necessaria alleanza tra l’adulto e il bambino.

 

            Articolo 9 Posso dire se sono d’accordo a ricevere nuove terapie

Il bambino ha il diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca – sperimentazione clinica.

I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio comprensibile della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento sperimentale proposto, e opportunamente informato sui rischi e sui benefici, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici, della libertà di uscire dal progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi  del progetto stesso.

In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque l’obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.

 

            Articolo 10 Posso dire se mi trovo bene in ospedale

Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi diagnostico terapeutici meno invasivi e dolorosi.

Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicato alla prevenzione e alla manifestazione  del dolore del bambino. Vengono adottate tutte le procedure atte a prevenirne l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari.

Un supporto particolare, sarà fornito ai familiari al fine di favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.

 

            Articolo 11 Devo essere protetto da ogni forma di maltrattamento

Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio e di brutalità fisica e mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale.

Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore.

Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie specifiche competenze, con gli enti accreditati.

 

Articolo 12 “ Ho il diritto di conoscere la mia malattia e come curarmi a casa “

Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più autonomamente possibile gli interventi di “auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici.

Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze , le capacità e le abilità richieste, per una gestione il più possibile autonoma della malattia.

 

            Articolo 13 Posso parlare da solo con i medici

Il bambino ha diritto ad usufruire di  un rapporto di riservato paziente-medico.

Ha diritto altresì a chiedere e ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità.

Ha diritto inoltre a chiedere e a ricevere informazioni sull’uso di farmaci, di sostanze nocive, nonché su eventuali evoluzioni verso le tossico-dipendenze, e, se necessario, ad essere indirizzato ai servizi di riabilitazione.

Il personale adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.

 

            Articolo 14 “ Ho diritto a partecipare a migliorare l’ospedale “

Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.

L’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato.

La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.

  

N O T E

In questo documento il termine “bambino” comprende tutte le età dello sviluppo della persona, dalla venuta alla luce alla conclusione della adolescenza.

In questo periodo della vita le persone passano da una situazione di completa dipendenza nei confronti dell’adulto alla completa autonomia, attraverso un processo di maturazione che investe la sfera biologica, psicologica e relazionale.

Il documento si riferisce quindi ad una popolazione estremamente eterogenea in termini di competenze cognitive, di capacità e di elaborazione della realtà e delle proprie esperienze.

Si precisa altresì che il termine “famiglia” ricorrente nel documento, in questo ambito è stato utilizzato con un’accettazione ampia che comprende l’insieme delle figure affettivamente significative per il bambino.

  

RIFERIMENTI NORMATIVI

 

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